Pelo menos 700 brasileiros com as mais variadas doenças raras estão no aguardo de medicações do Ministério da Saúde (MS), de acordo com Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras (IVR)
Natural de Marco, interior do Ceará, a artesã Paula Riana Rios, de 30 anos, aguarda pela medicação Metreleptina para tratar a Síndrome de Berardinelli-Seip há três meses. A patologia está entre as doenças consideradas raras e pode causar alterações aparentes, além colesterol e triglicerídeos elevados, resistência à insulina e diabetes e problemas no coração.
“O remédio ajuda a controlar a insulina e o colesterol, por exemplo. Sem ele, chega a bater 200 de glicemia, mesmo eu tomando a insulina diária. Com isso, eu corro vários riscos, inclusive de cegueira por causa da diabetes, e o meu tratamento tem um grande retrocesso”, detalha Paula, que aguarda a medicação para conseguir uma reestabilização e, assim, realizar uma cirurgia eletiva.
Na mesma situação da cearense estão, pelo menos, 700 brasileiros com as mais variadas doenças raras, à espera de medicações do Ministério da Saúde (MS), de acordo com Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras (IVR). “Existem casos de pacientes que estão sem tratamento há quase dois anos - mesmo com ações judiciais deferidas em favor deles”, diz.
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